Selbsthilfegruppen und -Foren für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: nützen sie Ihnen etwas?

Zunächst einmal: ich will versuchen, in diesem Artikel objektiv zu sein, obwohl es mir nicht leicht fällt. Denn meine Erfahrungen mit Internetforen von Selbsthilfegruppen sind durch die Bank – und zwar ausnahmslos – negativ. Als ich mit meiner Arbeit angefangen habe, habe ich mal einen anonymen Account bei einer bekannten Selbsthilfegruppe angelegt und einige Male meine Meinung zu verschiedenen Themen kundgetan. Nach einer sehr kurzen Zeitspanne wurde der Ton mir gegenüber aggressiv. Ich habe mich nicht „geoutet“, sondern das Forum kommentarlos verlassen.

 

10 Jahre später – sprich: vor kurzem – bin ich auf der Suche nach Informationen zu einem bestimmten Thema in dem gleichen Selbsthilfeforum gelandet. Die Grundstimmung hatte sich nicht verändert.

 

Aber darum soll es jetzt nicht gehen. Mir geht es darum: was nützt Ihnen eine Selbsthilfegruppe, wenn Sie einfach auf der Suche nach Informationen sind? Vor allen Dingen, wenn Sie gerade erst bei sich oder bei einem/r Bekannten/Verwandten mit der Diagnose konfrontiert wurden.

 

Es kommt darauf an, was Sie suchen

 

Wenn Sie „neu“ sind, werden Sie sich vermutlich erst einmal grundlegend über die Erkrankungen informieren wollen. Was erwartet Sie, wie sind die Therapien, wo gibt es einen guten Arzt, wo ein gutes Klinikum, welche chirurgischen Techniken stehen zur Verfügung, wo gibt es Rehazentren, was für Ansprüche bestehen als „chronisch Kranker“ in unserem Sozialsystem?

 

Hierzu gibt es zwei Dinge zu sagen:

 

Erstens: all die oben stehenden Fragen werden recht gut beantwortet. Die großen Selbsthilfegruppen in Deutschland (und anderswo) bemühen sich, bezüglich dieser Infos immer auf dem neuesten Stand zu sein.

 

Zweitens: wenn Sie noch unbedarft sein sollten, werden diese Informationen Sie erschrecken. Ganz einfach, weil Sie mit diesen Informationen ein düsteres Zukunftsszenario verbinden werden. Sie werden sich die bange Frage stellen: „werde ich jetzt nie wieder gesund?“

 

Insgesamt kann man jedoch sagen: was den medizinischen und sozialen Teil angeht, sind die Informationen der Selbsthilfegruppen in aller Regel recht gut aufgestellt. Nur eine Sache dürfen Sie nicht erwarten: die Antwort auf die große „WARUM?“ – Frage.

 

In einem Selbsthilfeforum gibt es eine positive soziale Komponente: wenn Ihr Leben (Ihre Krankheit) aus dem Ruder läuft und Sie sich schlecht fühlen, werden Sie hier Verständnis finden. Sie können sich Ihren Frust von der Seele schreiben. 

 

An dieser Stelle endet der positive Teil

 

Sie werden, wenn Sie ein Internetforum durchforsten oder eine Selbsthilfegruppe besuchen, verschiedene Erfahrungen mitgeteilt bekommen: über Medikamente, über Therapien, auch mal über eine Nahrungsergänzung oder ein Naturheilmittel, wie Weihrauch oder ein probiotisches Präparat. Und Sie werden entdecken, dass jeder andere Erfahrungen macht, und dass es nichts gibt, was bei jedem zuverlässig hilft / wirkt. Und Sie werden auch hier recht bald merken, dass niemand sich berufen fühlt, die Frage zu stellen, warum das so ist?

 

Richtig: es wird nichts wirklich hinterfragt.

 

Das „Hinterfragen“ überlässt man der pharmazeutischen Forschung, die dann und wann ein Forschungsbulletin veröffentlicht, dass dem Kranken ein Rezeptor GLP/A-195.XY08/15 Aktenzeichen ungelöst fehlt, der einen Entzündungsbotenstoff DE01369.WASWEISSICH resorbiert. Und dass intensiv nach einer Formel gefahndet wird, die den Rezeptor synthetisch herzustellen erlaubt.

 

Und wagen Sie es ja nicht, Erfolge mit einer alternativen Therapie kundzutun!

 

Wenn Sie mit einer bestimmten Ernährungsform oder einer naturheilkundlichen Therapie Erfolg hatten und sich tatsächlich dauerhaft besser fühlen, dann können Sie darüber bloggen. Aber seien Sie bloß nicht so leichtsinnig, Ihren Erfolg in irgendeinem Selbsthilfeforum zu veröffentlichen. Damit lösen Sie nämlich einen spontanen Reflex aus: „DER WILL UNS WAS VERKAUFEN!!“  - und die Hexenjagd auf Sie ist eröffnet!

 

Erst recht sollten Sie NIEMALS auf die Idee kommen, einen Heilpraktiker positiv zu erwähnen. Das ist in Selbsthilfeforen ein absolutes NO-GO!

 

Hier meine abschließende Empfehlung zum Thema: Selbsthilfegruppen:

 

Grundlegende Informationen zu Symptomen, Therapien, Kliniken, Reha und sozialrechtlichen Themen – ja bitte! Mal Frust ablassen, wenn man Probleme und sonst keinen Ansprechpartner hat oder sich einsam fühlt: bitte sehr, bitte gern!

 

Für alles andere gilt meiner Meinung nach: schauen Sie sich woanders um!

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